의료 빅데이터의 활용을 활성화하기 위해서는 데이터 가치사슬 전(全) 단계에 대한 중장기적인 정책 지원 제도가 필요하다는 주장이 나왔다.

12일 산업연구원(KIET)이 최근 발간한 보고서 '의료데이터의 활용과 정책 시사점'에 따르면 보건의료 데이터는 개인 맞춤형 의료를 제공하고 의료기관의 프로세스를 최적화하며 고품질의 의료 기기 및 서비스를 개발하는 방향으로 개발되고 있다.

의료데이터는 의료기관에서 환자를 치료하는 과정에서 가장 많이 발생하고 있으며, 최근에는 생체리듬을 측정할 수 있는 웨어러블 기기의 보급이 확산되면서 혈압, 혈당, 호흡, 체온 등 개인의 활력징후 데이터도 생산·축적되고 있다.

의료데이터는 생산 혹은 수집을 담당하는 영역에 따라 공공영역에서 축적되는 데이터와 민간영 역에서 축적되는 데이터로 구분할 수 있다.

또 정형화 정도에 따라 정형데이터, 비정형데이터, 반정형데이터로 구분할 수 있는데, 정형 정도에 따라 활용 가능성에 차이가 있다.

정형데이터는 정해진 형태가 있고 규칙에 따라 저장된 데이터를 말하는 것으로 진료 기록에 있는 진단명, 처방 코드 등이 포함된다.

비정형데이터는 말 그대로 형태가 없는 연산이 불가능한 데이터로 의료 기록, 영상 이미지 등이 포함되며 의료데이터의 80~90%가 비정형데이터라고 할 수 있다.

보건의료데이터는 데이터의 생성 목적 및 기관에 따라 개별적으로 수집되고 있으며, 의료데이터에 대한 소유권과 책임 소재의 문제들로 인해 데이터의 거래 및 연계가 미흡하다.

정부는 이러한 상황에서 의료데이터의 활용을 촉진하기 위해 데이터 플랫폼을 구축하고 공공의료데이터를 개방하고 있다.

다만 플랫폼 내 공공기관 데이터는 결합과 분석이 가능하지만 민간영역 의료데이터와는 연계가 불가능하다.

최근에는 개인이 자신의 의료데이터에 대한 통제권을 지니면서 데이터를 관리하고 경제적 활용에 동의하는 의료데이터 거래 모델이 데이터 활용 촉진 방안으로 등장하기 시작했다.

의료데이터는 그 자체가 상품이 되어 거래되기도 하고 데이터를 분석하여 개인 맞춤형으로 질병의 예방, 진단, 치료, 관리까지 의료 서비스를 제공하는 형태로 활용되기도 한다.

의료데이터 거래 플랫폼으로 가장 대표적인 기업인 미국의 '페이션츠라이크미(PatientsLikeMe)'는 플랫폼에 가입한 환자들의 투약, 질병 치료 후기를 공유하는 서비스 플랫폼을 운영하면서 수집한 투약 정보, 부작용, 증세, 가족력, 신체 정보 등을 익명화해 제약기업이나 연구기관에게 판매하는 비즈니스 모델을 가지고 있다.

국내 휴먼스케이프(Humanscape)는 희귀질환 환자들이 입력한 데이터를 기반으로 환자들에게 치료제 개발 현황, 질환 정보, 임상 시험 정보 등을 제공하는 '레어노트(rarenote)' 서비스를 제공하면서 축적된 데이터를 신약 개발, 연구, 치료 등 데이터를 필요로 하는 곳에 제공하는 사업을 하고 있다.

개인이 가진 고유한 특성인 유전 정보의 분석도 서비스로 제공되고 있다.

소비자가 직접 유전자 검사를 할 수 있는 시료인 타액이나 상피 세포를 채취하면 서비스 분석 기관은 채취된 시료를 분석해 유전자 검사 결과를 소비자에게 전달하는 과정으로 서비스가 이루어진다.

우리나라에서는 운동능력, 영양소, 피부, 모발 등 웰니스 영역에 국한되어 서비스가 이루어지고 있다.

KIET는 "데이터 생태계를 활성화하기 위해서는 데이터 구축이 필요하다"며 "무엇보다 먼저 다양한 이해관계자 사이의 합의와 사회적 합의를 기반으로 한 자발적인 데이터 구축과 선순환적 데이터 활용생태계 초석을 마련하기 위해서는 선제적으로 정부가 주도해 산재되어 있는 데이터를 연계하고, 대량으로 확보되어야 할 필요성이 있는 정보를 수집할 필요가 있다"고 말했다.

KIET는 이어 "데이터를 분석했을 때 유의미한 결과를 도출할 수 있을 만큼의 활용 가치가 높은 데이터로 만들기 위해서는 데이터 간 자유로운 이동성이 요구된다"며 "데이터의 구축과 자유로운 이동이 가능해지면 다양한 활용을 위해 효과적인 법·제도의 운용이 필요하다"고 덧붙였다.